När livet inte går spikrakt

Att få barn är kanske det största en människa får vara med om i hela sitt liv. Det är lycka, ansvar, stolthet men också en helt ny oro för hur det ska gå för det lilla knytet och hur man ska klara av att lotsa den nya människan ut i livet.

För oss föräldrar som fått ett barn med funktionsnedsättningar kan man upphöja alla de här känslorna många gånger. Glädje och stolthet – absolut. Men också en alldeles särskild sorts oro och en alldeles ny bekantskap: kampen. Kampen för att barnet ska överleva, så småningom för en bra förskola och skola. Och på senare år också en enveten och många gånger fruktlös kamp för personlig assistans.

Politiska beslut har på senare år gröpt ur rätten till personlig assistans för personer med funktionsnedsättning. Om föräldrar idag ansöker hos Försäkringskassan om personlig assistans till sitt barn är det i princip omöjligt att få den beviljad. Och vad händer med föräldrar som vakar på nätterna och samtidigt försöka sköta ett arbete på dagarna, år efter år? Vad händer med de syskon som många gånger för en undanskymd tillvaro i familjen? Och vad händer med barnet med funktionsnedsättning, som inte får möjlighet att börja utvecklingen mot ett självständigt vuxenliv?

I RBU (Rörelsehindrade barn & ungdomar) får vi dagligen ta emot berättelser från slutkörda föräldrar som i sin förtvivlan nu börjar överväga att lämna bort sitt barn, inte för att de vill eller för att det är det bästa för barnet, utan för att de helt enkelt inte orkar längre.

RBU arbetar stenhårt för allas rätt till personlig assistans. Och vi har lyckats med några saker. I höstas infördes ett stopp för tvåårsomprövningar av assistansbeslut, alltså det nödstopp för indragningar som vi hade krävt. Besparingskraven i LSS-utredningen har slopats, något som RBU också krävt. Och LSS och rätten till personlig assistans blev den valfråga som vi kämpat för att den skulle bli.

Men inget av detta löser situationen här och nu, för de familjer som redan drabbats av besparingsivern.

Jag tror att vi behöver vara många som kämpar för rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Och jag skulle önska att Svenska kyrkan ville engagera sig i kampen. För visst vill kyrkan värna om människor med de allra största behoven?

Maria Persdotter

Förbundsordförande i RBU

Nuvarande tema på diakonibloggen.com är LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det handlar om rätten till ett gott och självständigt liv
Har du erfarenheter, kommentarer eller tankar, hör gärna av dig till diakoni.se@gmail.com. /Karin och Lotta

2 reaktioner på ”När livet inte går spikrakt

  1. Vad ni har gjort mot en av dessa mina minsta har nu gjort mot mig/Jesus

    Enligt vissa bibeltolkare hade Lasarus funktionsnedsättning. Ett hushåll med 2 kvinnor, Marta och Maria, som ”styrde” var inte praxis på Nya testamentets tid, när det fanns en man. Det var om dem det står ”och Jesus var mycket fäst vid Marta och hennes syster och Lasarus”.
    Tänk att i en tid då varken funktionsnedsatta eller kvinnor stod så högt i rang så var det just dem som Jesus var mycket fäst vid!
    Så om vi vill vandra i hans fotspår så vet vi hur och vart vi ska gå.
    Jag kommer fortsätta kämpa för LSS och Assistansen och jag vet att jag har en som går med.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.